Setembro é tradicionalmente o mês dedicado à conscientização sobre a pessoa com deficiência no Brasil. A data mais simbólica, 21 de setembro, reforça a necessidade de superar barreiras e ampliar oportunidades para quase 19 milhões de brasileiros que, segundo a PNAD Contínua 2022, convivem com algum tipo de limitação.
Nesse cenário, a iniciativa da sociedade civil desponta como fator decisivo. No Paraná, um exemplo concreto vem da Associação Paranaense da Síndrome de Williams (APRSW), fundada em 2018 e hoje referência para 68 famílias. Sem aguardar por políticas públicas que raramente avançam, pais e responsáveis consolidaram um espaço de informação e suporte que se torna modelo de inclusão real.
Diagnóstico raro exige resposta rápida
A Síndrome de Williams é uma alteração genética que atinge cerca de 1 a cada 7.500 nascidos vivos. Entre as principais características estão traços faciais específicos, problemas cardíacos e deficiência intelectual leve ou moderada. Ao mesmo tempo, a sociabilidade elevada e o bom desenvolvimento verbal diferenciam o perfil de quem vive com a condição.
O entendimento precoce faz diferença, mas nem sempre chega na hora certa. Foi o que ocorreu com Bruno, paranaense diagnosticado quase aos dois anos, depois de cinco cirurgias — uma delas cardíaca — antes de completar 24 meses de vida. Na década de 1990 a internet era restrita, dificultando o acesso a informações confiáveis. A mãe, Luciane Passos, iniciou então uma busca por outras famílias e, em 2000, participou da criação da Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW), em São Paulo.
De volta a Curitiba, Luciane reuniu três famílias e formou o núcleo paranaense da entidade. O grupo cresceu, trocou experiências, dividiu custos médicos e, principalmente, orientou pais recém-diagnosticados. Essa movimentação amadureceu até a fundação, em 2018, da APRSW.
Associação fortalece inclusão cotidiana
O trabalho da APRSW baseia-se em cinco eixos:
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- Potencializar aptidões: incentivar a participação plena da pessoa com Síndrome de Williams na escola, no esporte e no mercado de trabalho.
- Coletar e difundir dados: centralizar informações sobre diagnóstico, tratamento e prognóstico para facilitar decisões médicas e familiares.
- Promover programas de ensino regular: articular com escolas públicas e privadas a adaptação de currículos e metodologias.
- Oferecer apoio direto às famílias: grupos de WhatsApp, encontros anuais e orientação jurídica sobre direitos garantidos em lei.
- Estimular a convivência: projetos de arte, esporte e lazer que reforçam a autonomia dos participantes.
O resultado prático aparece na rotina: adolescentes ingressam no ensino médio, adultos buscam qualificação profissional e pais acompanham os avanços sem o isolamento que predominava décadas atrás. As ações concentram-se em Curitiba, mas alcançam cidades do interior por meio de plataformas digitais.
Mercado de trabalho ainda é desafio
Embora o Brasil possua legislação específica, a distância entre norma e prática continua ampla. A PNAD indica que só 29,2% das pessoas com deficiência em idade ativa estão empregadas, contra 66,4% da população sem deficiência. No caso da Síndrome de Williams, a estatística reflete ainda mais obstáculos, pois o diagnóstico raro demanda adaptações pontuais que muitas empresas evitam implementar.
Nesse contexto, a APRSW estimula parcerias com instituições de ensino profissionalizante e empresas locais. A meta é criar vagas compatíveis com as habilidades de comunicação e sociabilidade dos candidatos, evitando que o potencial se perca na informalidade.
Imagem: Internet
Como participar e apoiar
Qualquer pessoa pode colaborar com a associação. As alternativas incluem doações financeiras, voluntariado em eventos, divulgação de informações sobre a síndrome e oferta de oportunidades de estágio ou trabalho. A entidade mantém perfis ativos no Instagram (@aprsw.br) e no Facebook (APRSW) para contato direto.
Além disso, a APRSW integra o Programa Impulso, iniciativa do Instituto GRPCOM que capacita organizações do terceiro setor em gestão e comunicação. O acesso a treinamentos técnicos garante maior transparência e eficiência no uso de recursos captados.
Para quem deseja se aprofundar na pauta da inclusão e acompanhar outras discussões sobre direitos sociais, é possível visitar a seção de política do nosso portal em Geral de Notícias – Política.
Em síntese, a trajetória da Associação Paranaense da Síndrome de Williams confirma que a mobilização da sociedade civil pode vencer a inércia estatal e abrir caminhos concretos para a inclusão. Se você quer fazer parte dessa transformação, procure a APRSW, compartilhe as informações e incentive empresas a adotar práticas que valorizem cada pessoa pelo que ela pode oferecer.
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